“你是天下最坏的女儿”1000万中国阿尔茨海默病老人背后都有一个不为人知的pg电
尽管已经挺过了确诊时的五雷轰顶,挺过了母亲失忆、被害妄想、整夜失眠一系列危机,司文还是撑不住向这个恐怖的疾病低头,拨通了远在美国的妹妹的电话:
母亲确诊以前,司文定居欧洲,妹妹定居美国,两人虽然不在国内常住,但也按照几个月一次的频率经常回家看望二老。
“她曾经厨艺非常好,有很多拿手菜,后来却慢慢记不清每道菜怎么做了;某天她看到外面阳光很好,就穿着短袖出门了,但实际上那是一个刚下过雪的寒冬......”
母亲的异常引起了全家人的注意。一位曾担任过高级外交官的独立女性,开始忘掉过去的经历,摒弃曾经的习惯与爱好,整日守在电视机前,似乎看不懂,不言不语,却不允许其他人靠近干扰。
泰康仙林鼓楼医院副院长、老年医学中心主任柏峰教授说,目前中国的痴呆患者有1700万,其中约70%为阿尔茨海默病患者,且该数字还将随老龄人口增加而不断加速攀升。
数字是轻飘飘的,只有当身边人真正患病、成为那千万分之一后,我们才会慢慢感受到其中的意义。
司文感受到了。印象中的母亲开朗外向,擅长和人交谈,喜爱几乎所有的文艺活动,哪怕是退休了也到处参加唱歌、跳舞类的社会活动。但确诊之后,仿佛变了一个人。往日开朗健谈的她消失了,取而代之的是一个淡漠无神的躯壳。
刚开始可能只是健忘,后面慢慢地开始丧失基本的生活能力。母亲变得不会洗漱,不能自己穿衣服,甚至无法正常进食和睡眠。
“我好奇她的精力都是从哪里来的,她可以做到一整天24小时都不睡觉,非常恐怖的状态,人也慢慢消瘦起来。”因为担心母亲,父亲和两个女儿轮流负责照看,又请了一个保姆和一个护工,想为她提供最好的照护,却不得不接受她状态在变差的事实。母亲的状态像指缝中的沙,司文和家人抓得越紧,沙子却不受控制的流失得更快。
“最让人崩溃和无奈的,是你根本不清楚她想要的是什么。”司文白天精心照护母亲,凌晨四点还要和欧洲的同事们线上对接工作。身心俱疲时,母亲却开始整晚整晚的不睡觉,在家里游走,打开电视听声音,有时又一句话都不说,就这么静静地看着她。
司文一遍遍安抚好母亲睡下后,反思是不是母亲白天的精力没用完,想怂恿她重拾一些过去的爱好。在一次安排好母亲去参加合唱活动后,司文正沾沾自喜自己的聪明办法,母亲却表现出现了强烈的抗拒反应。
“我催她该出发了,她哭喊着‘不去,不去’,现在想来可能是由于失忆造成了她当时的自卑,不愿意和过去的朋友与爱好接触。但我当时没想那么多,只觉得好心被辜负,真的很崩溃,尤其是听到那句——
明明我是最爱你的人,我是为你好,但生病的你总是不领我的情,我总是想去理解你,却发现你的意识外面罩着厚厚的玻璃罩,我拼命大喊,你听不到。
“不理解”,这是所有情况里,最令患者家人痛苦和疲惫的,也是居家照护中最大的困难。
司文的崩溃没有持续很长时间,妹妹工作也很忙,父亲的身体也有些不好,她很快重整旗鼓,再次投入到照护母亲的工作中。但她不得不承认,这种“举全家之力照护母亲一人”的方式,效果并不理想,已经80岁的父亲也逐渐吃不消了。
尽管通过努力,母亲的衣服很整洁,看起来算得上“体面”。但其实大家都能感受到,母亲的体重一日日的降下去了,且再没有回升的趋势;母亲每天说的话越来越少了,甚至让人怀念她一开始生病时大喊大叫的活泼光景;以及慢慢意识到,母亲似乎再也不会好起来了,病情按理说可以减缓,但目前,这个家毫无办法。
司文尝试过把父亲和母亲一起送入豪华的星级养老院,却发现院里对生病的母亲的照护似乎还没有自己专业,探望时母亲木木地,像一副抽走了灵魂的躯壳。
直到某次陪母亲去北京协和医院看病,一位医生建议“专业的事情交给专业的人去做”,点醒了在黑暗中摸索的这家人。司文听从建议联系了有专门记忆照护区的养老机构,终于在三年的家庭照护结束后,看到了一点希望。
养老社区中为了阿尔茨海默病患者单独开设记忆照护区,并不是普遍的现象。除了病人家属,还有一群人也在一片黑暗中苦苦摸索,想给这些慢慢老去的特殊老人,找一条更好的路。
李庆港是一个27岁的小伙子,到今年十月一号,他就在泰康之家·燕园的记忆照护区照顾认知症老人们6年了。
“十一是个特殊的日子,我在六年前的这天也开始了一份不平常的工作。”李庆港保持着微笑,和护理团队其他伙伴一样,面向老人时总是看起来热情洋溢、干劲满满。
他描述,自己所在的照护团队也是一步步摸索过来的。2018年刚开始工作时,照护区只有十位老人,但照护难度相当。